I CENTRI 2.0

Ecco l’elenco dei Centri Emofilia che hanno aderito al progetto Management 2.0:

AOU Policlinico Vittorio Emanuele, Catania
AOU Federico II, Napoli
Azienda Universitaria Ospedaliera, Padova
IRCCS Humanitas Research Hospital, Rozzano (MI)
Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, Salerno
Presidio Ospedaliero San Luca, Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie, Vallo della Lucania (SA)
A.O. Città della Scienza e della Salute P.O. Molinette, Torino
Centro di Emostasi e Trombosi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

I Centri Emofilia che fanno parte del progetto Management 2.0 hanno fornito un riscontro positivo sulle loro attività.

Di seguito alcune loro TESTIMONIANZE:

I CENTRI 2.0

I Centri Emofilia che fanno parte del progetto Management 2.0 hanno riferito un riscontro positivo sulle loro attività.

DI SEGUITO ALCUNE LORO TESTIMONIANZE:

AOU Policlinico Paolo Giaccone

Palermo

Professore Sergio Siragusa

Direttore del AOU Policlinico Paolo Giaccone di Palermo – Centro di Riferimento Regionale per le Emocoagulopatie – U.O.C. Ematologia

«L’ottimizzazione nella gestione organizzativa migliora la qualità del percorso del paziente in cura presso il nostro centro così da condurlo verso una maggiore autonomia e consapevolezza della malattia. Il progetto ha posto l’attenzione sugli aspetti che riguardano la comunicazione medico-paziente e la relazione interpersonale anche con gli altri membri dell’equipe sanitaria».

AOU Federico II

Napoli

Professor Matteo Nicola Dario Di Minno

Ematologo dell’AOU Federico II di Napoli – Centro di Coordinamento Regionale per le Emocoagulopatie Medicina Interna, Malattie Emorragiche e Trombotiche

«Si cura meglio dove si fa ricerca. Un centro di riferimento per la cura di patologie rare deve essere sempre aggiornato e attivamente coinvolto in studi clinici innovativi. L’ottimizzazione nella gestione della ricerca clinica ci permette di essere coinvolti in attività di alto profilo scientifico e di rilevanza nazionale ed internazionale».

AOU Federico II

Napoli

AOU Policlinico Vittorio Emanuele

Catania

Dottor Gaetano Giuffrida

Responsabile del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle malattie rare della coagulazione nel bambino e nell’adulto – AOU Policlinico Vittorio Emanuele di Catania

«Grazie a questo progetto abbiamo migliorato la gestione organizzativa dei pazienti emofilici dalla diagnosi alle successive visite di follow-up, avendo cura di seguirne i percorsi terapeutici. Una forte attenzione è stata rivolta alle loro necessità, monitorando costantemente in maniera meticolosa la progressione della malattia. Ciò, di riflesso, si è tradotto in una buona aderenza alla terapia stessa da parte del paziente, prerogativa essenziale per il miglioramento delle condizioni generali dello stesso».

Azienda Ospedaliera

Padova

Dottor Ezio Zanon

Responsabile del Centro Regionale HUB multidisciplinare per la prevenzione, profilassi e trattamento avanzato dell’artropatia emofilica- UOC Medicina generale dell’Azienda Universitaria Ospedaliera di Padova

«Il Centro Emofilia è una realtà molto complessa nella quale funzioni assistenziali, scientifiche e sociali si integrano ai fini di dare la migliore assistenza possibile al paziente emofilico. Perché questo sia possibile sono numerose le figure necessarie (dal medico allo psicologo allo statistico al ricercatore, etc.) e le attività da svolgere.Management 2.0 è una risorsa preziosa che supporta il medico nella sua attività quotidiana, da quella più prettamente clinica, organizzativa, gestionale a quella di supporto medico-scientifico. La gestione del Centro viene in tal modo ottimizzata e il paziente può godere di tutte le attenzioni necessarie ai fini del suo benessere fisico e sociale».

Azienda Ospedaliera

Padova

Presidio Ospedaliero San Luca, Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie

Vallo della Lucania (SA)

Presidio Ospedaliero San Luca, Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie

Vallo della Lucania (SA)

Dottor Giovanni Luongo

Dirigente medico del Servizio Trasfusionale del P.O.

«La ricerca scientifica nell’ambito dell’emofilia è un aspetto fondamentale e necessario. Gli studi clinici consentono di stabilire se e quanto una nuova terapia farmacologica sia migliore rispetto a quelle utilizzate precedentemente per quello specifico paziente. La figura del Data Manager (rappresentata nel nostro Centro dalla Dott.ssa Veronica Grippa) ci consente di seguire in maniera scrupolosa e attenta i pazienti dal loro arruolamento fino alla fine del loro percorso e in tal modo abbiamo la possibilità di personalizzare la terapia proprio in base al riscontro che emerge dalla raccolta dati dello studio. È da tener conto che la figura del Data Manager segue gli studi anche nella fase precedente a quella dell’arruolamento e, nello specifico, nella fase di sottomissione al Comitato Etico della documentazione necessaria per far partire poi concretamente lo studio. Ragioni per cui si tratta di una figura molto importante in un contesto legato alla ricerca soprattutto perché i nuovi studi clinici si avvalgono di dispositivi di ultimissima generazione (quali per esempio fit bit) che richiedono il supporto di una persona dedicata non solo per l’avvio dei dispositivi stessi ma anche per il download dei dati. Management 2.0 dà la possibilità di prendere in carico molti più studi proprio perché mette in campo una figura competente dedicata che ci permette di seguire i pazienti per tutto lo studio in maniera attenta e scrupolosa. Inoltre, il monitoraggio e le visite di follow up comportano la possibilità di controllare il paziente a stretto giro e di provvedere tempestivamente con eventuali modifiche alla terapia farmacologica. Cogliamo dunque l’occasione per ringraziare HNP e Bayer che ci offrono la possibilità di continuare a fare ricerca supportati da una figura altamente competente, anche in un momento così difficile come quello che stiamo affrontando. La figura del Data Manager è una salvezza per noi medici, perché ci garantisce una riduzione del carico di lavoro, e per i pazienti che hanno un ulteriore riferimento per quel che riguarda gli studi clinici».

AOU Policlinico Agostino Gemelli

Roma

Prof. Raimondo De Cristofaro

Professore Associato di Medicina Interna Dipartimento di Medicina e Chirurgia Traslazionale e Servizio Malattie Emorragiche e Trombotiche Fondazione Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” IRCCS

«Una corretta ed efficace gestione di un paziente complesso come quello emofilico necessita di un team di cura multidisciplinare che coinvolga diversi specialisti, pertanto è importante avere a disposizione risorse che permettano di ottimizzare e ampliare il suo percorso clinico e assistenziale.
Management 2.0 è una preziosa risorsa in grado di supportare il personale medico e infermieristico del Centro attraverso un supporto gestionale che ci permette di ottimizzare il nostro tempo e poterci dedicare anche alle nostre attività medico-scientifiche.».

AOU Policlinico Agostino Gemelli

Roma

A.O. Città della Scienza e della Salute P.O. Molinette

Torino

A.O. Città della Scienza e della Salute P.O. Molinette

Torino

Dott.ssa Alessandra Borchiellini

Responsabile CRR Malattie Emorragiche e Trombotiche dell’Adulto, S.C. Ematologia 1 U, A.O. Città della Scienza e della Salute P.O. Molinette

«Per far fronte ai bisogni e alle richieste sempre più complesse dei pazienti in cerca di indipendenza, l’attività dei Centri Emofilia è in continua evoluzione. Per questo motivi i servizi e le competenze indispensabili per il nostro Centro sono molto diversificate: dal servizio di supporto psicologico al supporto domiciliare per pazienti e caregiver al Case Manager. Il servizio è flessibile: l’introduzione di queste attività ha permesso di acquisire nuove competenze e di far conoscere il mondo dell’emofilia a nuovi professionisti ampliandone i confini. Per questo motivo il progetto Management 2.0 è innovativo e ha un significativo valore sociale e sanitario».

Centro MEC AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona

Salerno

Professor Massimo Triggiani

Direttore Centro MEC AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona Università di Salerno

«Grazie al Progetto Management 2.0, abbiamo introdotto nel nostro centro un Data Manager, una figura altamente competente che ha collaborato con i nostri specialisti per pianificare, avviare e realizzare attività scientifiche. Il risultato? Un miglioramento tangibile del rapporto tra il team medico e i pazienti a livello clinico-assistenziale».

Centro MEC AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona Università di Salerno

Salerno

IRCCS Humanitas Research Hospital

Rozzano (MI)

Dott.ssa Maria Elisa Mancuso

Specialista presso l’ambulatorio Malattie Emorragiche del Centro Trombosi e Malattie Emorragiche dell’IRCCS Humanitas Research Hospital di Rozzano (MI)

«L’evoluzione terapeutica che ha significativamente cambiato la storia naturale dell’emofilia e la vita delle persone con emofilia è stata possibile grazie alla ricerca clinica. La ricerca clinica è pertanto parte integrante ed irrinunciabile del percorso di presa in carico delle persone con emofilia. L’ottimale gestione clinica delle persone con emofilia richiede un impegno congiunto di numerose figure professionali, le cui competenze, se ben integrate, garantiscono l’ottimizzazione del follow-up e delle cure. Nell’ambito di questo team multidisciplinare il data manager ha un ruolo molto importante perché consente un puntuale svolgimento delle attività utili alla corretta esecuzione degli studi clinici che sono fondamentali per la suddetta evoluzione terapeutica. In questa ottica Management 2.0 è un prezioso supporto per i Centri Emofilia.»

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Roma

Dr. Matteo Luciani

Responsabile del Centro Emofilia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

«Il Centro segue attualmente circa 150 pazienti affetti da malattie emorragiche congenite.
Parallelamente all’attività clinica, sono in corso diversi studi relativi a queste patologie. Ciò richiede un impegno costante sia nella gestione dei pazienti, sia nella conduzione delle attività di ricerca.Il progetto Management 2.0 ci ha fornito un valido aiuto, semplificando il lavoro del team multidisciplinare e l’organizzazione del centro, permettendoci così di offrire le migliori cure ai nostri pazienti».

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Roma

Con il contributo incondizionato di

Il servizio è erogato da

Con il contributo
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I CENTRI 2.0

AOU Policlinico Vittorio Emanuele, Catania

AOU Federico II, Napoli

Azienda Universitaria Ospedaliera, Padova

IRCCS Humanitas Research Hospital, Rozzano (MI)

Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, Salerno

Presidio Ospedaliero San Luca, Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie, Vallo della Lucania (SA)

A.O. Città della Scienza e della Salute P.O. Molinette, Torino

Centro di Emostasi e Trombosi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

I CENTRI 2.0

DI SEGUITO ALCUNE LORO TESTIMONIANZE:

AOU Policlinico Paolo Giaccone

Professore Sergio Siragusa

AOU Federico II

Professor Matteo Nicola Dario Di Minno

AOU Federico II

AOU Policlinico Vittorio Emanuele

Dottor Gaetano Giuffrida

Azienda Ospedaliera

Dottor Ezio Zanon

Azienda Ospedaliera

Presidio Ospedaliero San Luca, Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie

Presidio Ospedaliero San Luca, Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie

Dottor Giovanni Luongo

AOU Policlinico Agostino Gemelli

Prof. Raimondo De Cristofaro

AOU Policlinico Agostino Gemelli

A.O. Città della Scienza e della Salute P.O. Molinette

A.O. Città della Scienza e della Salute P.O. Molinette

Dott.ssa Alessandra Borchiellini

Centro MEC AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona

Professor Massimo Triggiani

Centro MEC AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona Università di Salerno

IRCCS Humanitas Research Hospital

Dott.ssa Maria Elisa Mancuso

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Dr. Matteo Luciani

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù